Nestandardní situace kolem nákazy COVID-19 ovlivnila v posledních měsících i obsah na portále www.mojemedicina.cz. V dubnu, období, kdy se tradičně věnujeme hemofilii, protože na 17. dubna připadá Světový den hemofilie, jsme se podívali na to, co „koronakrize“ znamená pro hemofiliky. 30. května jsme při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy spustili kampaň zaměřenou na sledování progrese onemocnění „Nečekej na lavičce“. Nemožnost fyzického setkávání a nutnost využívat videokonferenční hovory více než kdykoliv jindy vedly ke vzniku stránky o tom, jak je využívat a pracovat s nimi.
Hemofilie – příběh Františka
Rodina 18měsíčního Františka žije na první pohled zcela standardní život. František rád zkoumá všechno ve svém okolí. Ještě nedávno se ale kvůli těžké formě hemofilie A pohybovat téměř nemohl. Standardní léčba u něj selhávala. „V 10. měsíci věku byla situace natolik špatná, že jsme požádali ošetřující lékařku o zahájení faktorové léčby dříve, než bylo běžně doporučováno. Jenže navzdory preventivní léčbě František stále krvácel do kloubů a měkkých tkání. V období okolo 12. měsíce to bylo skoro pravidelně po 14 dnech. Než jsme uzdravili kloub po výronu, krvácel znovu,“ uvedla maminka. Lékař proto doporučil preventivní podávání nové, nefaktorové léčby, která se aplikuje do podkoží. Úhradu těchto léků, které český zdravotní systém zatím standardně nehradí, naštěstí pojišťovna schválila a František je od té doby užívá. Přečtěte si celý příběh rodiny na www.mojemedicina.cz a podívejte se na video.
Hemofilie a COVID-19
Existují v souvislosti s pandemií COVID-19 nějaká doporučení pro pacienty s krvácivým onemocněním? Jak má postupovat hemofilik nakažený koronavirem? Jak je vhodné s obavami a úzkostmi pracovat? Jak si zachovat v současnosti optimismus a zároveň režim a disciplínu, které jsou nezbytné pro zvládání nemoci? Množství otázek souvisejících s koronavirovou pandemií se zvyšuje, pokud člověk trpí dalším onemocněním. Společně s hematoložkou MUDr. Ester Zápotockou a psycholožkou Mgr. Petrou Bučkovou jsme se podívali na to, co znamená COVID-19 pro hemofiliky, a to jak z hlediska zdravotního, tak i psychického. Oba rozhovory si přečtěte na www.mojemedicina.cz.
Roztroušená skleróza – Nečekej na lavičce: všímej si progrese svého onemocnění
Nová kampaň „Nečekej na lavičce: všímej si progrese svého onemocnění“ apeluje na lidi, kteří trpí roztroušenou sklerózou, aby sledovali příznaky své nemoci a při jakémkoliv zhoršení informovali lékaře. Roztroušená skleróza je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá ochranný obal nervových vláken centrálního nervového systému a ovlivňuje schopnost nervových buněk v mozku a míše spolu vzájemně komunikovat. Roztroušená skleróza má různé projevy. Kromě relapsů neboli atak se může zhoršovat i nezávisle na nich. Kampaň vyzývá pacienty, aby byli stále ve střehu a všímali si progrese svého onemocnění. Lidé s „ereskou“ potřebují stejně jako hráči v hokeji rychle reagovat na změny – ve hře nebo ve svém zdravotním stavu. Podceňovat nové nebo zhoršující se příznaky znamená ztrácet čas v zápase s nemocí. Hana, Gabriel, Kateřina, Marek, Petra a Jan. Všichni trpí roztroušenou sklerózou, která se však u každého projevuje odlišně. Sdílet svou zkušenost s nemocí nemusí být jednoduché. O to víc si vážíme jejich odvahy o svém životě s „ereskou“ promluvit. Poslechněte si jejich příběhy na www.necekejnalavicce.cz.
Videokonference – jak na ně
Pandemie koronaviru a hygienická opatření, která z ní vyplývají, omezily možnosti pro osobní schůzky a konference. Ve společnosti Roche daná pravidla plně respektujeme a dodržujeme, protože zdraví našich zákazníků, partnerů a zaměstnanců je pro nás na prvním místě. Proto jsme schůzky a konference začali organizovat v online formátu pomocí videokonferenční platformy Google Hangout Meet. V době univerzálního a rychlého internetu je práce na dálku a online komunikace velmi snadná a pohodlná. Naučte se i vy používat tento nástroj podle stručného a srozumitelného návodu na: https://www.mojemedicina.cz/akce-vzdelavani/osobni-rozvoj/videokonference.html.