Už rok se potýkáme s pandemií COVID-19. Věříme, že díky účinné léčbě a očkování budeme moci zase brzy žít beze strachu. Mnoho lidí však bojuje s nevyléčitelnými a těžkými chorobami celý život. U vzácných onemocnění je to o to těžší, že s nimi bývají lidé často osamoceni. 28. února jsme si připomněli Světový den vzácných onemocnění. I my v Roche myslíme na jedince s těmito diagnózami, ať už jsou vzácné, nebo velmi rozšířené. Proto jsme na portále mojemedicina.cz připravili COVID speciál pro lidi s jiným vážným onemocněním, zveřejnili online komiks o precizní onkologii a představili vzácné onemocnění neuromyelitis optica.
COVID speciál: Když trpíte jiným vážným onemocněním
Pandemie onemocnění COVID-19 přináší řadu otázek a může způsobovat obavy u pacientů, kteří trpí jiným závažným onemocněním, z nákazy a případných komplikací souvisejících s jejich aktuálním zdravotním stavem. Zeptali jsme se zástupců a zástupkyň pacientských organizací z různých oblastí na to, co je v souvislosti s COVID-19 zajímá, jaké jsou jejich aktuální potřeby, případně jak bychom jim mohli pomoci.
Z těchto podnětů jsme sestavili sérii otázek a ty položili odborníkům na jednotlivé diagnostické oblasti. První dva příspěvky se věnují onkologickým pacientům. Co dělat, když se pacient na onkologické léčbě nakazí nemocí COVID-19? Jsou namístě obavy z odložení léčby kvůli omezením souvisejícím s protipandemickými opatřeními? Lze se domoci návštěv pacientů v terminálním stadiu? – ptali jsme se onkologa prof. MUDr. Samuela Vokurky, Ph.D., a psychologa PhDr. Martina Pospíchala. V COVID speciálu najdete také video doc. MUDr. Tomáše Büchlera, Ph.D., z Onkologické kliniky 1. lékářské fakulty UK a Thomayerovy nemocnice s názvem: Onkologičtí pacienti jsou schopni účinné imunitní odpovědi proti infekci COVID-19 a dokážou reagovat na vakcinaci tvorbou protilátek.
V tomto speciálu se budeme věnovat i dalším diagnózám, jako je hemofilie, roztroušená skleróza nebo spinální svalová atrofie.
Medikomiks: Precizní onkologie
Vysvětlit komplexní problematiku nemoci a její léčby nejen dětem umí superhrdinové Miki a Roni z naší série komiksů Medikomiks. Po hemofilii, lymfomu a rakovině prsu mají Miki a Roni náročný úkol: představit principy personalizovaného přístupu v léčbě rakoviny, tzn. precizní onkologii. David je zdravý a úspěšný muž. Vede spokojený život se svou ženou a dcerou Johankou. Do života mu náhle vstoupí rakovina plic. Šok z diagnózy, na kterou zemřel i jeho otec, ale rychle překoná. Protože nechce, aby ho náročná chemoterapie vyřadila nadlouho z pracovního procesu, hledá nové způsoby léčby. Lékař mu doporučí provést vyšetření genomu jeho nádoru a na jeho základě hledat odpovídající léčbu, tedy léčbu šitou na míru. Tak David začne objevovat svět precizní onkologie. Na dobrodružné cestě plné objevů ho doprovázejí právě Miki a Roni. Seznamte se i vy s precizní onkologií a prolistujte si Medikomiks.
Neuromyelitis optica: Neznámá a zákeřná příbuzná roztroušené sklerózy
Neuromyelitis optica a poruchy jejího širšího spektra (NMOSD) neboli Devicova choroba je vzácné, celoživotní, invalidizující autoimunitní onemocnění centrálního nervového systému (CNS), které primárně poškozuje zrakový nerv a míchu. Přestože bylo poprvé popsáno už před 125 lety, přetrvává stále obecná představa, že NMOSD je variantou roztroušené sklerózy (RS). Při obou onemocněních napadá imunitní systém oční nervy, mozek a míchu, kde porušuje ochranný obal nervových buněk (myelinovou pochvu). Před necelým desetiletím se ale prokázal odlišný původ obou onemocnění. NMOSD může být ve skutečnosti těžší a méně předvídatelná než RS. Pro pacienta s NMOSD je proto zásadní včasná a přesná diagnóza. Vzhledem k vysoké míře podobnosti NMOSD a RS dosud často dochází k chybné diagnóze. Pacienti s NMOSD tak užívají přípravky k léčbě RS, které nemusí být účinné, nebo mohou dokonce NMOSD zhoršit.