article main title
Příběhy malých onkologických pacientů, nové inspirativní příběhy na MEDx Talks a unikátní „prsní stěna“
Mgr. Veronika Bačová 1
1) Roche s.r.o., Pharma Division

Naděje může mít různou podobu. Pro rodiče Jiříka, Daniela a Petra to je personalizovaná medicína. Pro lidi, kteří potřebují povzbudit a motivovat, to mohou být inspirativní příběhy vystupujících na MEDx Talks, jako je třeba bývalá onkologická pacientka, stomička, která navrhuje spodní prádlo pro stomiky, nebo maminka dcery se svalovou atrofií. Kromě těchto témat se na portále MojeMedicina.cz dozvíte i o tom, proč si naše kolegyně nechaly udělat sádrové odlitky svých prsů. 

Správný lék pro správného pacienta

Jiřík, Daniel a  Petr jsou tři malí kluci. Všichni už strávili spoustu času v  nemocnici. Každý z nich má jiné nádorové onemocnění. Standardní onkologická léčba ale ani jednomu nezabrala. Pomoci jim mohou nové možnosti lékařské péče v  podobě personalizované medicíny. „Personalizovaná medicína, resp. precizní onkologie, představuje volbu správného léku nebo správné kombinace správnému pacientovi ve správnou chvíli a  ve  správném pořadí,“ vysvětluje prof.  MUDr. Jaroslav Štěrba, Ph.D., přednosta Kliniky dětské onkologie FN Brno. A maminka jednoho z chlapců k tomu dodává: „Danielek od té doby, co nastoupil experimentální léčbu, žije běžným životem běžného dítěte, zlobí a je živý jako kterékoliv jiné dítě.“ Podívejte se na příběhy všech tří chlapců a jejich rodičů na www.mojemedicina.cz/phc.

MEDx Talks o překonávání nemocí, sebe sama i systému

Neméně silná jsou vyprávění účinkujících v  dalších dvou dílech MEDx Talks. Mikrochirurg a  železný muž v  jednom, doc.  Pavel Studený, zvládne za  jeden den odoperovat desítky pacientů. Je přednostou Oftalmologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady a specializuje se na transplantace oční rohovky. „Mikrochirurg se musí odreagovat sportem,“ vysvětluje spojení mikrochirurgie s vášní pro sport.

Kateřina Klásková se v 29 letech dozvěděla, že trpí vážným onkologickým onemocněním – Hodgkinovým lymfomem. Podstoupila náročnou léčbu, která vedla k úplnému vyléčení. „Je nepopsatelný pocit štěstí slyšet, že nemoc je vyléčená,“ vzpomíná Kateřina. Místo toho, aby už o své nemoci nechtěla nikdy nic slyšet, založila organizaci Lymfom Help. Ta se zaměřuje na pomoc lidem se stejnou diagnózou, kterou prodělala i Kateřina.

Kateřina Klásková, Lenka Šnajdrová alias Digisestra, doc. Pavel Studený, MUDr. Jana Lízrová Preiningerová, Jindra Landová, Tereza Nagyová

Jinou perspektivu přináší Lenka Šnajdrová alias Digisestra. Má zkušenosti s prací všeobecné sestry, založila web osetrovatelstvi.info, který má na  sociálních sítích desítky tisíc aktivních podporovatelů. „Práce všeobecné sestry stále nemá takový kredit, jaký by měla mít,“ upozorňuje Lenka Šnajdrová na  význam práce zdravotních sester. 

„Každý pacient je pro mě výzvou,“ říká MUDr.  Jana Lízrová Preiningerová, přední česká neuroložka, která se věnuje výzkumu a  léčbě roztroušené sklerózy. Působí v RS centru při Neurologické klinice Všeobecné fakultní nemocnice a  1. LF UK. Dokáže porovnat práci lékaře v  České republice a USA, protože ve Spojených státech působila 13 let jako výzkumnice a klinička, a klade důraz na budování pozitivního vztahu se svými pacienty.

Jindra Landová si před pěti lety vyslechla, že její dcera má kolagen VI svalovou dystrofii. Rozjel se nekonečný kolotoč návštěv lékařů a  terapeutů. Musela se naučit svou dceru masírovat, protahovat a pravidelně s ní cvičit. Odešla z dobře placeného místa a  začala pracovat pro pacientskou organizaci. „I moje dcera má právo zažívat to, co její kamarádi,“ říká Jindra Landová ve  svém příběhu o boji s byrokracií, okolím, společností, školkami a školami. Tereze Nagyové v osmnácti letech lékaři diagnostikovali Crohnovu chorobu. Pár let nato jí odebrali celé tlusté střevo a vyšili umělý vývod. Postupně se naučila otevřeně mluvit o životě se stomií. Je autorkou blogu #nejsemtabu a návrhářkou speciálního spodního prádla pro stomiky. Ne náhodou proto říká: „To největší tabu je přijmout sebe sama.“ Všechna vystoupení najdete na  www.medxtalks.cz.

Podpořily jsme vznik unikátní „prsní stěny“

Triple negativní karcinom prsu je strašák. Postihuje sice jen 15% žen, které karcinomem prsu onemocní, ale je těžší ho odhalit, je agresivní a má tendenci se vracet a metastazovat. Právě informacím o tomto typu rakoviny prsu jsme se věnovali v  říjnu, který je měsícem osvěty týkající se této diagnózy. Růžová barva spojuje všechny aktivity a  iniciativy a  podle ní poznáte i stránky věnované tomuto tématu www.jetooprsa.cz. K  podpoře žen s karcinomem prsu se v říjnu připojily i  naše kolegyně. Zkušenost s  rakovinou prsu, náročnou léčbou a návratem do běžného života po léčbě je nepřenositelná. Zvlášť, když jsou zasažena prsa. Symboly ženskosti. Jako podporu žen, které léčbou prošly nebo procházejí, se zaměstnankyně Roche zapojily do projektu Ostře sledovaná prsa. Spolu s  pacientkami si nechaly vyrobit sádrové odlitky svých prsů pro tzv. prsní stěnu.

„Do akce jsem se zapojila, protože mi přijde důležité, aby nejen ženy věděly, co je může v životě potkat. Že pro prevenci mohou něco udělat a že i s takovou diagnózou se dá žít. Člověk si uvědomuje, že ani po  operaci a  léčbě není jiný, maximálně jinak vypadá,“ uvádí pacientka Olga.

„Mám ráda výzvy a  smysluplné aktivity, a proto jsem se akce zúčastnila a nechala si vyrobit odlitky svých prsou. Teď si mnohem víc než kdy jindy uvědomuji hodnotu svých zdravých prsou,“ sdělila své pocity naše kolegyně Kateřina.

Co řekly další účastnice tohoto unikátního projektu a  jak vypadala ona prsní stěna, si můžete přečíst na www.podporujemese.cz

Mgr. Veronika Bačová

Mgr. Veronika Bačová


V Roche má na starosti vše, co se týká digitální komunikace směrem k veřejnosti. Především vytváření obsahu a správu webových stránek mojemedicina.cz a roche.cz. Spravuje také Facebook a Twitter MojeMedicina a YouTube kanál společnosti. MojeMedicina.cz a sociální sítě podávají interaktivní a srozumitelnou formou informace o diagnózách, vyšetřeních a typech léčby. Roche tak pomáhá lidem lépe se připravit na vyšetření, porozumět své nemoci anebo se dozvědět o nových způsobech léčby.

Sdílet článek
Vyhledáváte ve všech kategoriích
Diagnostický obor
Analýza moči Centrální laboratoř Digitální diagnostika Hemostáza a koagulace IT řešení a konzultační služby Klinická chemie a imunochemie Molekulární diagnostika POCT Řešení pro centrální laboratoře Sebetestování Sekvenování Tkáňová diagnostika
Klinický obor
Dietologie Endokrinologie Genetika Geriatrie Gynekologie Hematologie Hepatologie Histologie Infekční onemocnění Intenzivní péče Kardiologie Klinická biochemie Neonatologie Neurologie Onkologie Patologie Perinatologie Personalizovaná medicína Porodnictví Prevence Primární péče Transfuziologie Transplantologie

Diagnostický obor
Analýza moči Centrální laboratoř Digitální diagnostika Hemostáza a koagulace IT řešení a konzultační služby Klinická chemie a imunochemie Molekulární diagnostika POCT Řešení pro centrální laboratoře Sebetestování Sekvenování Tkáňová diagnostika
Klinický obor
Dietologie Endokrinologie Genetika Geriatrie Gynekologie Hematologie Hepatologie Histologie Infekční onemocnění Intenzivní péče Kardiologie Klinická biochemie Neonatologie Neurologie Onkologie Patologie Perinatologie Personalizovaná medicína Porodnictví Prevence Primární péče Transfuziologie Transplantologie

Nebyly nalezeny žádné články.
Zadejte hledaná slova a/nebo zvolte kategorii, která vás zajímá.